L’épilepsie a presque tué Emily Borghard avant qu’elle ne soit diagnostiquée – elle a non seulement appris à vivre avec la maladie, mais elle prospère.
Pour Emily Borghard, 28 ans, grandir dans une ferme de l’État de New York était remplie d’activités insouciantes dans sa communauté soudée. Faire du bénévolat avec des programmes de football locaux lui a pris beaucoup de temps, et lorsque son premier combat a frappé, elle était une élève du secondaire et a demandé des kilomètres de la maison au collège. L’épilepsie provoque des convulsions à la suite d’une activité électrique inhabituelle dans le cerveau, généralement à la suite d’une lésion cérébrale, bien qu’elle n’ait souvent aucune cause identifiable.
« Ma première attaque s’est produite lors d’un accident de voiture. Je suis rentré chez moi après une soirée pyjama avec mes amis et j’ai conduit dans un ruisseau juste en bas de la route. Je vis dans une si petite ville que l’hôpital le plus proche est à une heure », explique-t-elle. « J’ai eu de la chance que quelqu’un l’ait vu, sinon ils n’auraient peut-être pas su que j’étais dans le ruisseau. Ils ont dû me transporter à l’hôpital et toute la ville savait ce qui s’était passé au moment où ils ont contacté mes parents parce qu’ils devaient nettoyer le match de football pour faire atterrir l’hélicoptère. La mémoire de Borghard de l’événement est vide, mais elle a recueilli des détails à partir des rapports des médias locaux. Elle dit: « Je ne m’en souviens vraiment pas, mais je peux en parler parce que j’ai vu les rapports de police, les nouvelles et ce que mes parents m’ont dit. EMS a été témoin d’attaques sur place, mais il a fallu beaucoup de temps pour que les pièces du puzzle se réunissent et nous savions finalement qu’une attaque était en fait à l’origine de l’accident. (Attention à ces premiers signes de crise.)
Convaincre les médecins
Bien que les sauveteurs aient été témoins des attaques de Borghard, les médecins ont hésité à croire qu’elle souffrait d’épilepsie, dit Borghard. « Je suis vraiment frustré parce que des mois après l’accident de voiture, je savais que quelque chose n’allait pas, mais les neurologues m’ont dit que j’allais bien. J’ai eu des périodes d’interdiction et des épisodes de chute, mais on m’a dit de faire semblant des attaques parce qu’ils ne voyaient rien dans les rapports de la CEE. « En raison de l’incrédulité des médecins, Borghard a commencé à douter de lui-même. Elle explique: «On m’a dit que j’avais truqué les attaques était terrifiant et frustrant. J’ai commencé à douter si quelque chose n’allait pas, et j’ai commencé à croire que j’étais peut-être juste fou, et j’ai tout inventé. «
Lorsque ses symptômes épileptiques ont commencé à augmenter à un rythme fébrile, les médecins ont finalement commencé à remarquer. Elle se souvient: «J’ai eu des centaines d’épisodes ou de« pics »par jour. Je ne fonctionnais pas. Je ne me souvenais pas des événements quotidiens et chaque fois que j’avais un épisode, c’était comme être frappé à la tête avec une batte de baseball – ma mémoire était partie. Lorsque les neurologues ont finalement voulu se sentir comme si j’avais une épilepsie, ils ont essayé certains médicaments, mais aucun d’eux n’a réussi à arrêter ou à réduire mes crises. «
On ne répond pas
Les médecins peuvent traiter 70 à 80% des patients épileptiques avec des médicaments ou des techniques chirurgicales qui ciblent les zones affectées du cerveau. Malheureusement pour Borghard, elle est tombée dans le groupe qui ne répondait pas aux méthodes traditionnelles. Même si l’épilepsie affecte 1 personne sur 26, le manque de traitement réussi a alimenté les soupçons de ses médecins qu’elle prétendait être ses symptômes. « Ils pensaient que cela prouvait leur point de vue que je faisais semblant d’avoir des attaques. Je savais que je ne l’étais pas, je ne savais simplement pas quoi faire », explique-t-elle. «J’ai essayé de vivre normalement en tant qu’étudiant, et à la place, mes colocataires ont appelé mes parents et ont dit:« Emily est de retour sur le sol »ou« Nous avons dû appeler l’EMS hors campus.
L’impact de son épilepsie non diagnostiquée a commencé à mettre sa vie à rude épreuve, au point que son rêve de terminer ses études collégiales semblait ne pas se réaliser. « Je ne savais vraiment pas si je pouvais aller à l’université », se souvient-elle. « Aller à l’université est assez effrayant, et j’ai essayé de le faire avec une épilepsie non diagnostiquée et non contrôlée dont on m’a dit qu’elle n’existait pas. J’ai essayé de suivre les cours, mais les informations que j’étudiais ont été supprimées tous les soirs pendant que je dormais et que mon cerveau avait des convulsions. J’ai souvent comparé ma vie au film 50 premières dates.(Cette infographie vous montre exactement quoi faire si quelqu’un a une crise.)
Non seulement les crises épuisent émotionnellement, mais elles exigent également le corps. « Physiquement, les attaques sont fatigantes », explique Borghard. « Même les plus petits des dernières secondes sont comme une mini course. Ensuite, je peux voir que j’en avais un parce que je suis fatigué. Mes amis et ma famille reconnaissent parfois que j’ai eu une crise et je ne le fais pas (parce qu’ils sont si rapides) parce que je vais me répéter et oublier des choses. «
J’espère enfin
Grâce à un ami, Borghard a trouvé le chemin de Lawrence Hirsch, MD, professeur de neurologie à l’Université de Yale. Après avoir rencontré le Dr Hirsch, Borghard dit qu’elle savait enfin qu’elle obtiendrait l’aide qu’elle cherchait. « Dès que mes parents et moi l’avons rencontré, nous nous sommes sentis bien. Il ne faisait aucun doute que les attaques étaient réelles, et il estimait qu’elles devaient être surveillées de très près – et qu’il y avait une cause. Il était clair qu’il allait m’aider. «
L’aide pour Borghard est venue sous la forme d’un dispositif neurostimulateur implantable qui est placé dans le cerveau sur les sites d’attaque les plus actifs; il est conçu pour traiter l’épilepsie résistante aux médicaments. Comme avec un stimulateur cardiaque, l’appareil surveille et réagit à l’activité cérébrale. Désespérément, Borghard s’est inscrite au traitement, et elle n’a pas regardé en arrière: « Si vous demandiez à quelqu’un qui me connaissait après mes crises s’il pensait que je serais là où je suis maintenant, il aurait ri. J’étais à peine fonctionnel. Depuis l’opération, j’enseigne les écoles d’anglais dans les écoles de ville en France depuis trois ans. Je suis retourné aux États-Unis et j’ai obtenu mon diplôme en médecine sociale clinique à l’Université Fordham. «
Aujourd’hui, Borghard vit la vie indépendante qu’elle attendait toujours pour l’accident de voiture qui a tout changé. Elle explique: « Je vis seule et je sais que je peux le faire sans aucune crainte. Je suis pratiquement sans crise. Il y a quelques attaques ici et là, mais elles durent quelques secondes. Mes neurologues ont pu programmer l’appareil pour détecter mon œil droit. vibrer lorsque mon activité cérébrale atteint un certain niveau, ce qui signifie qu’il y a un groupe d’activités, puis je sais que je dois prendre des médicaments supplémentaires. «
Borghard pense que son expérience lui a appris la persévérance nécessaire pour trouver une solution à l’épilepsie: «Ce n’est pas un sprint vers l’arrivée, c’est un marathon lent. Il faut de la patience pour trouver la bonne combinaison de médicaments et programmer le dispositif spécifiquement pour répondre aux besoins individuels », dit-elle. « Ce diagnostic ne me définit pas – je le sais, et je sors vivre ma vie. » Lisez ensuite ces 42 symptômes étranges qui pourraient indiquer une maladie grave.