Pour Julie Flygare, 34 ans, les souvenirs de l’université sont un peu flous. La native de Los Angeles a d’abord attribué sa somnolence pendant les cours au sujet ennuyeux, mais quand elle était dans la salle de bain toutes les heures pour se laver le visage et lui pincer les joues pour l’empêcher de s’endormir, elle savait que quelque chose n’allait vraiment pas. Mais elle ne réalisait toujours pas qu’elle avait le diagnostic – pour ne pas dire dangereux – de trouble du sommeil, la narcolepsie.
Elle s’est frappée pour rester éveillée
«C’est devenu une sorte d’horaire que je respectais», dit Flygare. «Je ne pouvais pas aller en cours tôt parce que l’envie de dormir était si forte, alors j’ai commencé cette habitude de m’excuser à plusieurs reprises dans la salle de bain pour me gifler ou m’éclabousser le visage afin de pouvoir rester éveillé. , elle dit. Ses symptômes de narcolepsie sont devenus terrifiants lorsqu’elle a commencé à halluciner à 21 ans. «J’étais dans un nouvel appartement à Boston et je me suis réveillé lorsqu’un cambrioleur est entré par effraction. Je me sentais paralysée et je ne pouvais pas bouger, même si j’étais sûre d’être en danger », dit-elle. Le cambrioleur s’est avéré être une hallucination – une hallucination qui reviendrait dans les années à venir. (En savoir plus sur la narcolepsie et 11 autres troubles du sommeil.)
Un symptôme apparemment sans rapport est survenu peu de temps après lorsqu’elle a senti ses genoux se déformer sous elle alors qu’elle riait d’une blague. «Je pensais que c’était bizarre. J’ai commencé à dire à mes amis de ne pas me faire rire pour ne pas m’effondrer », se souvient-elle. Flygare a pris rendez-vous avec son médecin après avoir perdu son emprise sur un verre qu’elle tenait en riant lors d’une fête. «Le médecin m’a dit de respirer plus profondément – que je riais trop fort», dit-elle.
Flygare a accepté les conseils du médecin, mais a continué à présenter des symptômes. Puis elle a atteint un point de rupture: «J’ai fait les dix minutes en voiture de l’école de droit pour la finale. Je ne me souviens de rien d’autre, mais je me suis réveillé sur le parking avec mon siège en arrière. Je n’avais aucun souvenir de stationnement ou même d’entrer dans le parc. Ensuite, j’ai remarqué que quelque chose n’allait pas », se souvient-elle. Flygare a de nouveau pris rendez-vous avec son médecin et on lui a dit qu’il n’y avait rien à craindre pour ses symptômes. (Faites attention à ces 17 signes sournois pour lesquels vous devez consulter un médecin du sommeil.)
Une blessure au genou conduit à un diagnostic
Ce n’est qu’après avoir eu une séance avec un thérapeute sportif pour une blessure au genou qu’elle a entendu les mots qui ont changé sa vie pour toujours. «La thérapeute du sport a dit:« Je pense avoir entendu parler des genoux, ce qu’on appelle la cataplexie », se souvient-elle. Cataplexie La narcolepsie est un trouble du sommeil rare causé par la perte de l’hypocrétine chimique dans le cerveau. Les personnes atteintes du combo souffrent souvent perte de tonus musculaire qui se manifeste par des troubles de l’élocution, une mâchoire faible et une faiblesse des membres, et est causée par des émotions telles que la joie ou la colère. « Je suis rentré chez moi et j’ai lu plus d’informations sur la narcolepsie, et je savais que je la ressentais », dit (Lisez environ 10 somnifères qui endommagent réellement votre sommeil.)
Lorsque Flygare a cherché le diagnostic d’un neurologue, elle a subi une étude de sommeil de 24 heures qui comprenait la possibilité de dormir. «Le neurologue m’a dit que je suis allée directement en sommeil paradoxal pendant les siestes, ce qui est un signe classique de la maladie», se souvient-elle.
Cela fait dix ans depuis son diagnostic, et aujourd’hui Flygare dit qu’elle est toujours confrontée à la maladie au quotidien. Le traitement par Xyrem (oxybate de sodium), un médicament qui traite à la fois la somnolence diurne et la cataplexie, a considérablement réduit ses symptômes. Elle prend également des stimulants pendant la journée. «La narcolepsie affecte chaque décision que je prends. Cela demande beaucoup de travail pour que cela paraisse sans effort, mais j’y pense constamment lorsque je prends des décisions », dit-elle.
Aider les autres avec la narcolepsie
Flygare ouvre désormais la voie à d’autres personnes atteintes de cette maladie. Elle a écrit un livre sur ses expériences, intitulé Wide Awake and Dreaming: Un mémoire de la narcolepsie; elle est également présidente et chef de la direction de Project Sleep, une fondation qu’elle a fondée pour éduquer et soutenir les autres personnes souffrant de symptômes narcoleptiques. «Je suis passionnée par la sensibilisation», dit-elle. « Je suis fier d’être une personne atteinte de narcolepsie et je veux que les autres sachent qu’ils ne sont pas seuls. » Assurez-vous que vous connaissez les symptômes et les traitements de la narcolepsie que les experts veulent vous informer.