« Je suis étonné d’avoir survécu »: Dissection spontanée de l’artère coronaire

Dans les mois qui ont précédé la naissance de son premier enfant, Sudi Barre, une ancienne travailleuse sociale de 36 ans vivant à Edmonton, s’est fait dire par ses médecins qu’elle avait eu une « grossesse idéale comme un manuel » — en bonne santé et en forme, elle était travaille toujours, se rapproche de sa date d’accouchement et a même fait une randonnée jusqu’à une semaine plus tôt. « J’étais mal à l’aise avec mon confort », se souvient-elle maintenant avec un petit sourire entendu.

Mais par une chaude matinée d’août 2017, alors qu’elle se remettait d’une césarienne d’urgence à l’hôpital, Barre a commencé à ressentir une douleur atroce dans le cou, entre ses épaules et le long de son bras jusqu’à son coude. Elle ne pouvait pas respirer et elle avait peur de ne pas survivre en tenant son enfant. Au début, une infirmière lui a dit de « laisser couler ». Mais finalement, le médecin traitant a ordonné un électrocardiogramme (ECG), qui a montré que Barre avait subi une crise cardiaque. Les médecins ont placé un stent dans son cœur, mais les choses n’ont fait qu’empirer lorsqu’elle a eu ce qu’elle a estimé être au moins sept crises cardiaques supplémentaires sur plusieurs semaines. Le médicament – avec la douleur et l’anxiété – était abondant.

Après avoir été transféré plus tard à l’Institut de cardiologie Mazankowski de l’Alberta, Barre a reçu un diagnostic de dissection spontanée de l’artère coronaire (SCAD), le résultat d’une déchirure de la paroi d’une artère, entraînant une accumulation de sang entre les couches de la paroi et un sang bloqué ou réduit vers le cœur. Bien sûr, cela peut conduire à une crise cardiaque ou à un arrêt cardiaque. dr. Sharonne Hayes, cardiologue, professeur de médecine cardiovasculaire et chercheur principal du programme de recherche SCAD de la Mayo Clinic, le dit simplement : « J’ai parfois décrit la dissection comme une ampoule dans les couches de l’artère. Cela peut faire mal si les couches de l’ampoule et la pression s’accumule comme une ecchymose. Si elle se remplit et se gonfle suffisamment, elle peut bloquer le flux sanguin ou, si la pression augmente, elle peut éclater, laissant une couche libre d’artère qui peut également claquer autour Pour atténuer le problème de Barre, dont la fonction cardiaque était tombée à seulement trois pour cent, une pompe mécanique appelée dispositif d’assistance ventriculaire gauche (LVAD) a été implantée pour aider son cœur à pomper le sang.

Selon la Fondation des maladies du cœur, 90 % de tous les cas de SCAD sont des femmes âgées de 30 à 60 ans. La plupart sont jeunes et en bonne santé. Et bien que la cause de la SCAD soit encore inconnue et qu’il n’y ait aucun signe avant-coureur, les personnes les plus à risque sont les femmes enceintes et en post-partum, celles atteintes de dysplasie fibromusculaire (FMD) ou de troubles du tissu conjonctif, et celles qui subissent un stress mental et physique important. , tous ce qui peut conduire à des parois artérielles affaiblies. La chirurgie peut être un risque élevé et les traitements sont conservateurs. Ceux-ci incluent la prise de bêta-bloquants pour abaisser la tension artérielle ou d’aspirine pour réduire le risque de formation d’un caillot dans votre artère rompue. Si la déchirure est grave, la chirurgie peut signifier une angioplastie, un défibrillateur implanté ou un pontage aorto-coronarien. Le taux de mortalité actuel est estimé à environ 70 %, tandis que le taux de récidive est de 2 à 20 % par an.

Le diagnostic était difficile à saisir pour Barre. Cela l’a laissée à l’hôpital pendant huit mois au total, les huit premiers mois de la vie de son enfant.

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« Je me sentais détaché. Je me remettais encore de la césarienne », dit-elle aujourd’hui. « Tout s’est passé si vite. Comment traitez-vous cela et décidez-vous ensuite de passer à autre chose? Je n’avais jamais connu un problème de santé aussi énorme, donc pour la plupart j’étais sous le choc. Au moment où j’ai été diagnostiqué, j’étais dans un tel désarroi, mental et physique. Je suis allée à l’hôpital pour accoucher, et me voici, des semaines et des semaines plus tard, avec les médecins qui ne savent pas comment gérer ma douleur.

Parmi les nombreux chiffres associés à la SCAD, le nombre qui ne quitte jamais Barre par cœur est 17. C’est son classement dans la liste des patientes canadiennes officiellement diagnostiquées avec la SCAD, montrant à quel point la sensibilisation a été limitée par rapport au moment où elle s’est retrouvée en travail et éprouvant une douleur qu’elle n’avait jamais eue auparavant. Bien que rare, la SCAD est la principale cause de crise cardiaque chez les femmes enceintes ou qui ont récemment accouché et chez les femmes de moins de 40 ans, et on estime qu’elle est la cause d’un à quatre pour cent des crises cardiaques dans l’ensemble. En fait, le SCAD a longtemps été sous-diagnostiqué et mal diagnostiqué car il peut être difficile à détecter sur les angiogrammes, et les anticoagulants et les stents peuvent en fait faire plus de mal que de bien, provoquant plus de déchirures dans les parois artérielles du cœur. Et parce que beaucoup de ceux qui en souffrent sont des femmes plus jeunes – qui ne souffrent pas souvent de maladie cardiaque – leurs symptômes sont souvent mal interprétés et leurs préoccupations ignorées.

« SCAD est un parfait exemple de domaine où nous devons faire beaucoup plus en termes de recherche », déclare le Dr. Paula Harvey, directrice de la recherche cardiovasculaire et médecin-chef au Women’s College Hospital de Toronto. « Ensuite, nous pouvons sensibiliser et apprendre en quoi cela diffère entre les différentes populations et comment le diagnostiquer et le traiter au mieux. Comme nous avons commencé la recherche au cours de la dernière décennie, nous reconnaissons que c’est probablement plus courant que nous ne le pensions auparavant. Mais nous avons encore de nombreuses lacunes dans notre compréhension, car non seulement il s’agit d’une manière différente de présenter une crise cardiaque, mais elle a également tendance à affecter les femmes plus jeunes. Cela peut créer de nombreux obstacles pour que les femmes subissent une crise cardiaque. que les jeunes femmes n’ont pas de crise cardiaque.

Ce manque de recherche était particulièrement difficile pour Barre, qui dit que plus elle essayait d’en savoir plus sur SCAD, plus elle se posait de questions. C’était également le cas de Risa Mallory, une psychothérapeute à la retraite de 64 ans qui a reçu un diagnostic de SCAD en novembre 2018. Ce n’était pas tout à fait une surprise pour elle, car sa mère était âgée de 59 ans après son deuxième pontage aorto-coronarien. Mallory pensait que sa première douleur thoracique était peut-être due à une angine de poitrine, mais ils revenaient « avec vengeance », dit-elle. Elle s’est finalement rendue aux urgences, où elle a été préparée pour une angiographie urgente en raison de ses antécédents familiaux. Elle s’est réveillée intubée dans l’unité de soins cardiaques 16 heures après l’enregistrement, « ne sachant pas ce qui s’était passé, mais pétrifiée ».

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Risa Mallory, photographiée par Jessica Deeks

Au cours de son angiographie, Mallory a subi un arrêt cardiaque et un choc cardiogénique et a été placée dans un coma artificiel pour ralentir ses fonctions corporelles, avec une pompe cardiaque pour soutenir le flux sanguin cardiaque. Trois stents ont été finement placés dans chacune des artères principales du côté gauche de son cœur pour, espérons-le, rétablir enfin la circulation sanguine.

« Chaque fois que je raconte cette histoire, je suis étonné d’avoir survécu et de l’avoir fait sans symptômes résiduels significatifs, dommages aux organes ou dysfonctionnements », se souvient Mallory, ajoutant que l’autre aspect le plus choquant est survenu lorsqu’elle était encore à l’université. . « Mon mari a fait des recherches pour mieux comprendre ce qui m’arrivait et est tombé sur un diagnostic de SCAD. Lorsqu’il a demandé au cardiologue avec plus de 30 ans d’expérience qui a effectué l’angiographie et m’a vraiment sauvé la vie à propos de SCAD comme diagnostic possible, il dit, ‘Qu’est-ce que c’est?’ Il n’avait jamais entendu parler de ce terme », a-t-elle déclaré. « Je suis médicalement autorisé à » [head] à la maison six semaines plus tard, ne sachant toujours pas quel était mon diagnostic. Était-ce SCAD ? Était-ce une dissection iatrogène causée par le cathéter ou le colorant ou les deux ? Était-ce une maladie microvasculaire? Il m’était très difficile de ne pas poser de diagnostic définitif car je me sentais à la dérive sans boussole ni ancre pour me guider dans ce territoire inexploré.

Bien que la recherche soit relativement clairsemée, ces dernières années, certaines personnalités clés, dont le Dr. Jacqueline Saw, cardiologue à l’Université de la Colombie-Britannique, a réussi. Elle et une équipe de chercheurs internationaux, avec le soutien de la Fondation des maladies du cœur et d’une base de données de 3 000 patients canadiens, ont récemment découvert une gamme de facteurs génétiques courants chez les patients atteints de SCAD. Le principal est un gène appelé ADAMTSL4, qui régule une protéine présente dans la paroi de l’artère cardiaque, où se produit généralement la SCAD, et peut aider à identifier pourquoi l’artère s’affaiblit et se rompt. L’équipe de Saw a également découvert des facteurs de risque génétiques similaires entre la SCAD, la fièvre aphteuse et les migraines, constatant que plus de 56% des patients étudiés ont vécu un événement stressant émotionnellement ou physiquement (par exemple, une grossesse) quelque temps avant leur SCAD.

Saw a également développé une classification pour analyser les angiographies coronaires – qui aident à localiser la déchirure et ses mesures – pour aider les médecins à détecter le SCAD. Pendant ce temps, Hayes a créé un registre international virtuel des maladies des patients atteints de SCAD (maintenant le plus grand au monde) et une biobanque d’ADN pour aider à identifier les causes, le traitement optimal et le risque de récidive de la SCAD.

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« Quand je suis allé à l’école de cardiologie, j’ai appris que la SCAD était particulièrement courante chez les femmes après la naissance, et c’était comme un paragraphe dans un manuel », se souvient Hayes. « L’autre chose qu’on m’a apprise, c’est que lorsque je regarde l’angiographie de quelqu’un qui a ça, je cherche un lambeau et une séparation entre les couches de l’artère. »

Depuis lors, elle et son équipe ont découvert que la plupart des patients atteints de SCAD n’ont pas réellement de lambeau, mais plutôt un saignement ou un espace entre l’artère à l’intérieur, ce qu’on appelle un hématome intra-mural. Cette confusion signifie que jusqu’à 80% des SCAD sont probablement manqués – s’ils ont même atteint le stade de l’angiographie.

L’équipe de Hayes a également montré que la majorité des patients atteints de SCAD ont en fait une maladie systémique de leurs artères, y compris la fièvre aphteuse, qui est elle-même assez courante. Cela signifie que la SCAD « peut ne pas survenir complètement à l’improviste », dit Hayes, mais quelqu’un qui a déjà des artères fragiles y est plus sujette.

L’importance de la réadaptation cardiaque pour améliorer la récupération physique et mentale après une SCAD a également été mise en lumière récemment, les femmes étant non seulement référées moins rapidement (en raison de leur jeune âge), mais aussi moins susceptibles de la terminer. La réadaptation comprend généralement des exercices et une éducation adaptés à ce avec quoi un patient vit – car la SCAD peut changer tout le mode de vie d’une personne, du régime alimentaire à l’activité physique – en fournissant l’espace et les ressources nécessaires pour explorer les nouvelles limites du corps.

dr. Thais Coutinho, chef du département de prévention et de réadaptation cardiaques à l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa et professeure agrégée de médecine à l’Université d’Ottawa, est présidente du Centre canadien de santé cardiaque pour les femmes, qui travaille à combler les lacunes et à améliorer la santé cardiaque des femmes. soins, accroître la sensibilisation aux maladies cardiaques chez les femmes et élargir la recherche. Le centre comprend des programmes visant à fournir un soutien par les pairs aux femmes atteintes de SCAD. L’espoir, dit Coutinho, qui s’est entraînée et a été inspirée par Hayes à la clinique Mayo plus tôt dans sa carrière, est que les patients reprennent confiance en leur corps.

« Ce pourrait être quelque chose qui peut être surmonté, ou ce pourrait être quelque chose qui peut vous donner un SSPT », a déclaré Coutinho. «Nous nous assurons donc de prendre soin de la santé mentale de nos patients avec autant de soin qu’ils le font pour leur cœur. En réadaptation cardiaque, ils vont apprendre quoi faire, comment le faire en toute sécurité, comment contrôler leur corps. Mais ce qui a été si formidable pour nos patients, c’est le programme de soutien par les pairs. Parce que ce que je leur dis, c’est que même si j’étais le meilleur médecin du monde et que je savais tout ce qu’il y avait à savoir, il y a toujours une partie de leur rétablissement que je ne peux pas aider simplement parce que je n’ai pas de SCAD moi-même. Je ne sais pas ce que c’est que d’être à leur place. Ce programme comble ces lacunes, car ils rencontrent d’autres patients comme eux… Ils ont besoin de voir d’autres qui ont survécu et prospèrent.

Mallory, qui a demandé à être transféré à la clinique de Coutinho peu de temps après le diagnostic de SCAD, a déclaré: « Cette validation était un énorme fardeau qui m’est tombé dessus. J’appartenais à un groupe. Je pouvais examiner les papiers médicaux « J’ai pu explorer différents points de vue sur la littérature émergente sur l’étiologie, le traitement, la gestion du mode de vie et le pronostic. J’ai pu partager mon histoire et apprendre des autres survivants de la SCAD qui ont compris le parcours. J’avais une voie claire vers une guérison plus complète. « 

En fait, quatre semaines après sa sortie, Mallory a rejoint un groupe de pairs SCAD où elle a écouté, appris, compatissant et participé – « Je suis allée tellement plus loin dans mon parcours de guérison mentale et émotionnelle », dit-elle. Elle est aujourd’hui animatrice de groupe et avocate SCAD. « Même sans s’engager dans quoi que ce soit de structuré, chacun de nous peut contribuer et sensibiliser en discutant avec ses amis, sa famille et même ses propres équipes médicales sur nos parcours SCAD et sur ce qui rend la santé et la maladie cardiaques des femmes uniques. »

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dr. Thaï Coutinho. photographié par Jessica Deeks

Cependant, la recherche SCAD est non seulement confrontée à un écart entre les sexes, mais également à un écart racial, avec une majorité flagrante de registres de recherche et d’études basées sur des patients blancs. « C’est à cause de l’écart dans nos recherches », admet Hayes, qui dit avoir vu des patients atteints de SCAD de toutes les races au fil des ans. « Je pense que si vous regardez les dossiers, vous pourriez penser qu’il s’agit d’une maladie des femmes blanches, mais ce n’est pas mon expérience. Si vous êtes une minorité raciale ou ethnique ou venez d’une zone défavorisée, vous recevez probablement moins de soins, des soins moins rapides et un diagnostic moins précis. C’est une pilule particulièrement difficile à avaler car, note Barre, « les femmes de couleur, de nature et de culture sont plus susceptibles de mettre de côté nos besoins en tant que soignantes pour tous. Vous devenez une réflexion après coup.

Une partie importante de ce voyage est le plaidoyer – pour les autres et pour vous-même. Comme le dit Coutinho : « Les femmes ont été exclues de la recherche pendant des années et nous avons encore beaucoup de rattrapage à faire, car c’est aussi une maladie relativement rare. Mais chaque année qui passe, nous devenons plus intelligents et nous en savons certainement beaucoup plus qu’il y a 10 ans. »

Hayes est très optimiste. « J’ai fondé notre clinique cardiaque pour femmes en 1998. Et puis les femmes ont été simplement ignorées. Ils avaient des symptômes classiques et ne voulaient même pas faire d’électrocardiogramme. Cela s’est énormément amélioré. Le défi reste ce groupe de patients plus jeunes, dont certains disent littéralement : « J’ai un éléphant sur la poitrine et des radiations dans ma mâchoire, descendant le long de mon bras gauche, et j’ai vomi. Vous ne pouvez pas inventer plus. symptômes classiques de crise cardiaque, et ils sont renvoyés chez eux. Certaines de ces femmes ont été traumatisées de ne pas être prises au sérieux », dit-elle. -contourner 80 ans qu’un 35 ans. C’est comme s’ils étaient la cheville carrée dans un trou rond. Et puis ils ont leurs médecins qui se grattent la tête et disent : « N’êtes-vous pas intéressant, vous êtes le premier que je vois ! Personne ne veut être un cas « intéressant ». Je me considère comme l’un des experts SCAD dans le monde, et je n’ai pas encore toutes les réponses. Mais être traité comme un homme étrange ou un œuf fragile qui pourrait se casser à tout moment parce que vous présentez des symptômes auxquels de nombreux cardiologues ne sont pas habitués est très frustrant et effrayant. »

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Bien sûr, personne ne connaît votre corps mieux que vous, et c’est quelque chose à quoi vous devez vous raccrocher lorsque vous parlez à un médecin et cherchez un diagnostic. Coutinho, Hayes, Harvey, Barre et Mallory recommandent tous les conseils suivants pour expliquer à un médecin ce que vous ressentez : Ne soyez pas agressif ou provocateur (« parce que les infirmières et les médecins ont un ego ! », dit Hayes) ; n’ayez pas peur d’avoir quelqu’un avec vous pour valider vos symptômes ; utilisez les mots « douleur thoracique » ou « pression thoracique », que les médecins sont formés pour souligner ; utilisez des mots comme « crise cardiaque » ou « accident vasculaire cérébral » si vous pensez avoir eu l’un ou l’autre ; humanisez-vous en partageant votre histoire et celle de votre famille; faites vos propres recherches et choisissez finalement d’être « curieux, pas furieux », selon les mots de Harvey.

Si vous êtes ignoré ou qu’aucun test n’a été effectué, dites : « Je ne pars pas », dit Hayes. Elle ajoute : « Il existe un préjugé selon lequel les femmes recherchent des soins sans raison. Il existe des données pour étayer le fait que les femmes sont moins susceptibles d’être crues. Et de nombreuses études montrent que les diagnostics et les traitements des femmes pour de multiples affections sont retardés.  » et comparées à celles des hommes. »

Après leurs propres expériences, Barre et Mallory sont devenus des défenseurs de la santé. Aujourd’hui, entre parler lors de conférences sur la santé cardiaque et être entrepreneure et mère, la vie quotidienne de Barre s’est considérablement améliorée, bien qu’elle ne se qualifie pas pour une transplantation cardiaque en raison de son groupe sanguin et de ses anticorps. En 2018, après avoir subi un accident vasculaire cérébral mineur, ses médecins ont découvert que son cœur fonctionnait à 40%. Un mois et demi plus tard, elle s’est fait retirer son DAVG et était en assez bonne santé physique pour jouer avec son fils et le porter sans soucis. Aujourd’hui, Barre plaide en faveur de l’indépendance économique des femmes, qui, dit-elle, est « le meilleur moyen pour les femmes de faire entendre leur voix ». De nombreux patients atteints de SCAD sont des femmes qui ne peuvent pas se permettre de prendre un congé pendant leur convalescence. Barre elle-même a dû quitter son emploi d’assistante sociale et est actuellement en train de créer sa propre entreprise. Elle appelle cela « la souveraineté pour soi » – un outil d’autonomisation.

Pour sa part, Mallory éprouve toujours de légers symptômes de fatigue, d’essoufflement et de douleurs thoraciques occasionnelles. Mais elle joue également au golf quatre jours par semaine, fait des promenades d’une heure tous les deux jours et continue de parcourir le monde avec sa famille. Comme Barre, dit-elle, « je refuse de laisser ma santé et ce diagnostic dicter les expériences que j’ai et les souvenirs que je fais avec le temps qu’il me reste. » Il convient même de noter que bien que les patients atteints de SCAD présentent un nombre disproportionnellement plus élevé de symptômes par la suite, la plupart des personnes qui survivent à la SCAD ont un bon pronostic, avec beaucoup plus d’outils et de ressources disponibles qu’il y a quelques années lorsque Barre et Mallory ont été diagnostiqués.

Pendant ce temps, les principaux chercheurs continuent de chercher des moyens de prévenir la SCAD avant qu’elle ne se produise. Pour l’instant, cependant, Hayes dit qu’il est important de se rappeler que la vie continue après SCAD – et sacrément bien.

« Acquérir les compétences nécessaires pour faire les choses que vous devez faire et vivre votre vie comme vous le souhaitez est tout, car malheureusement, il existe un risque de récidive de la SCAD. C’est petit, mais c’est sûr », dit-elle. « Et donc ce que je dis aux patients, c’est que vous devez vivre votre vie comme si cela ne se reproduirait plus jamais, faire de l’exercice pour votre cerveau, vos os et votre cœur. Vous devez recommencer à prendre soin de votre famille, de vos loisirs et de vos voyages, mais vous devez également être préparé si cela se reproduit. N’oubliez pas : vous aurez à nouveau confiance en votre avenir. Il ira mieux. »

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